Tecfidera - początki leczenia.
Tecfidera - początki leczenia.

Dwanaście lat temu zachorowałem na SM. Zaczęło się od zapalenia nerwu wzrokowego i paraliżu prawej strony ciała. Leczenie standardowe – Solumedrol i Metypred po pobycie w szpitalu. Po pół roku rehabilitacji wróciłem do siebie i… przez dwanaście lat nie miałem incydentów.

W tamtym okresie zakwalifikowałem się na program leczenie interferonem. Nie zdecydowałem się. Czy dobrze czy źle? Nie wiem. Choroba przebiega u mnie bardzo łagodnie i lekarze sami nie są w stanie ocenić co byłoby lepsze.

SM – drugi incydent po 12 latach

Półtora miesiąca temu przeszedłem drugi rzut SM. Na szczęście również łagodny. Zaczęło się od nadwrażliwości od pasa w dół i prądów w noga. Pogorszyło mi się trawienie i zaczęło siadać oko. Efektem tego był SOR, tygodniowy szpital ze sterydami i serią badań (MR, badania krwi, punkcja). Niespodzianki nie było – choroba postępuje. W rezonansie więcej ognisk zapalnych i pytanie do lekarza co dalej.

Nasz NFZ niewiele oferuje. Wręcz nic. O sensowności działań NFZ napiszę kiedy indziej, to dłuży temat i muszę mieć gorszy humor, żeby tekst miał odpowiednią dozę żółci ;). W każdym razie opcją było zapisanie się na program interferonowy. Czas oczekiwania na leczenie to około rok. Co ciekawe, po 5 latach leczenia lek nie jest dalej przyznawany pacjentowi… Każdy musi sobie radzić sam.

Ja za interferon podziękowałem. Nie wierzę w ten lek. Inną opcją jest Tecfidera. Lek nowszy, o wiele skuteczniejszy i drogi. Niestety nierefundowany w Polsce (co ciekawe, w całej Unii Europejskiej jest już refundowany), ale zdecydowałem się na niego. W moim przypadku powinien przynieść najlepsze efekty. Liczę, że niebawem lek będzie dostępny dla chorych w Polsce, do tego czasu mój budżet nie pęknie i nie będę zmuszony do emigracji zdrowotnej.

Tecfidera dzień po dniu

W swoich wpisach będę opisywać, jak znoszę leczenie tym lekiem. O Tecfiderze nie ma za dużo w Polskim internecie. Trochę statystyk o skuteczności i informacje o tym, że MZ znowu odrzuciło wniosek o refundację. Dlatego chcę się podzielić z Wami tym jak znoszę leczenie, jaką dietę stosuję i czy choroba się zatrzymała.

Leczenie zaczynam niestandardowo. Będę przyjmować dawkę startową przez 14 dni po jednej tabletce rano (1×1 120 mg przez 14 dni). Lekarz jest ostrożny i uważa, że trzeba się obserwować oraz przede wszystkim monitorować poziom leukocytów (po dwóch tygodniach przyjmowania). Jeżeli będę dobrze znosić leczenie, to przechodzą na dawkę 2×240 mg dziennie.

Zobacz także:

4 KOMENTARZE

  1. Witam, za kilka dni zaczynam życie z Tecfiderą.
    Miałam wybór tabletki lub Betaferon.
    Możesz mia napisac co u Ciebe na dzień dzisiejszy? Jak Twój organizm po tabletkach? Interesuje mnie wpływ na organizm, czy dopadły Cię głębsze skutki uboczne? Jak Twoje badania?

    pozdrawiam
    Ewa

    • Obecnie nadal przyjmuję Tecfiderę, zaraz będzie już 3 lata. Od momentu rozpoczęcia leczenia nie mam zmian w rezonansach (2 za mną, we wrześniu 3) oraz ogólnym samopoczuciu. Mogę powiedzieć, że czuję się dobrze. Jeżeli chodzi o skutki uboczne, to początkowo, miałem dolegliwości od strony żołądka, ale tak, jak pisałem we wpisach, przyzwyczaiłem się do tego leku i obecnie nie mam żadnych dolegliwości. Jeżeli chodzi o krew, to okresowo mam problem z leukocytami, ponieważ trochę mi się obniżają – wtedy lekarz daje mi kwas foliowy na receptę i każe pić i jeść dużo buraków. Jak do tej pory działa i morfologia wraca mi do normy. Z tarczycą też nie mam kłopotów. Mam nadzieję, że i u Ciebie będzie wszystko w porządku. Powodzenia ! Jak będziesz mieć jakieś pytania to pisz do mnie śmiało, podzielę się swoimi spostrzeżeniami.

  2. Witam, mam pytanie odnośnie przyjmowania leku. Czy są jakieś widełki ? Czy lek trzeba przymoesć co 12 godzin co do minuty. Czy jest możliwość np 9-20 , czy obowiązkowo musi być to 9-21?
    Pozdrawiam, Magda

  3. Ja biorę co 12 godzin, chociaż czasami zdarzają mi się odstępstwa, np. jak idę na piwko, to biorę leki ze dwie godziny wcześniej (tak mi zalecił mój prowadzący).

Zostaw odpowiedź

Wpisz swój komentarz
Wpisz tutaj swoje imię