Stwardnienie rozsiane, określane skrótem SM, to choroba atakująca głównie młodych ludzi, i może powodować nagłą utratę wzroku lub słuchu. W naszych warunkach jest to tym niebezpieczniejsze schorzenie, że pacjenci muszą nieraz czekać nawet rok na rozpoczęcie leczenia po postawieniu diagnozy.
SM – Pierwsze objawy
Zazwyczaj pierwsze objawy choroby pojawiają się pomiędzy 20. i 40. rokiem życia pacjenta. Bywają one niespecyficzne, co utrudnia diagnozę. Często jest to problem z widzeniem, np. widzenie podwójne lub nieostre bez konkretnej przyczyny, a w innych przypadkach nagła utrata wzroku w jednym lub obu oczach. Pojawiać się mogą także inne objawy neurologiczne, głównie osłabienie i niedowłady kończyn, zaburzenia koordynacji ruchowej oraz czucia. Zdarzają się problemy z błędnikiem i mową.
Istota stwardnienia rozsianego
SM jest chorobą autoimmunologiczną, co oznacza, że układ odpornościowy organizmu zaczyna atakować własne tkanki. W tym przypadku niszczone są osłonki mielinowe komórek nerwowych, co prowadzi do ich zniszczenia. Ogniska choroby przyjmują postać blizn na mózgu, skąd też wzięła się nazwa schorzenia.
W chwili obecnej w Polsce rozpoznanych jest około 40.000 przypadków chorób. Jedna trzecia z nich przechodzi łagodną postać choroby cechującą się tym, że nawet po 15 latach walki z nią zachowują niemal pełną sprawność. U kilkunastu procent pacjentów dochodzi jednak do przebiegu ostrego choroby, co skazuje dotknięte SM osoby na wózek inwalidzki w czasie około 3 lat od pojawienia się pierwszych objawów.
Niezależnie od typu schorzenia, odpowiednie leczenie i rehabilitacja są w stanie spowalniać rozwój zaburzeń. W polskich warunkach nie można jednak na to liczyć. Nasze standardy leczenia SM są jednymi z najgorszych w rozwiniętych krajach.
Leczenie SM w Polsce
Pierwszy lek, który okazał się skuteczny w spowalnianiu rozwoju SM, zarejestrowano ponad 20 lat temu. Od tego czasy stworzono jeszcze 6 innych specyfików o podobnym działaniu. Niestety, polscy chorzy mają bardzo utrudniony dostęp do terapii. Na chwilę obecną leczenie prowadzone jest tylko przez okres 5 lat, chociaż specjaliści postulują prowadzenie leczenia ustawicznego. Taki stan rzeczy wywołał protesty i coraz częściej leczenie jest wydłużane, ale w związku z tym, że nie została zwiększona pula pieniędzy na leczenie, wydłużyły się okresy oczekiwania na jego podjęcie. Nie jest obecnie niczym nadzwyczajnym czekanie dłużej niż 12 miesięcy na pierwszą dawkę leku. Zrzeszenia osób cierpiących na stwardnienie rozsiane przywołują przykład Uniwersyteckiego Szpitala klinicznego we Wrocławiu, gdzie czas oczekiwania to 300 dni.
Podawanie leków jest konieczne
Starania o dostęp do leczenia coraz częściej przenoszone są na poziom europejski, ponieważ podnosi się, że jest to prawo pacjenta. Jak wielkie znaczenie ma odpowiednio podjęte leczenie niech najlepiej świadczy fakt jednej z zaangażowanych w tę walkę pacjentek, u której w wieku 25 lat zdiagnozowano stwardnienie rozsiane. Miała szczęście i leczenie otrzymała od razu, dzięki czemu jest osobą w pełni sprawną, pracuje na cały etat, a w weekendy poszerza swoje kwalifikacje na studiach zaocznych. W tym samym czasie inna z aktywistek leczenia nie otrzymywała. Choroba najpierw zaatakowała jej oko, po czym pojawiły się objawy obwodowe – zaburzenia równowagi i drżenie rąk – skutkujące tym, że obecnie porusza się ona na wózku inwalidzki.
Farmaceutyki w SM
Niestety, obecnie wykorzystywane w leczeniu stwardnienia rozsianego leki są w tanie pomóc tylko około 1/3 osób ze świeżo postawioną diagnozą. Brak reakcji pacjenta na leki jest czynnikiem, który lekarze biorą pod uwagę, ale mimo wszystko ich ręce są przeważnie związane. W Unii Europejskiej podaje się obecnie 6 leków przeznaczonych dla osób, u których leczenie podstawowe nie przynosi efektów. Tylko 2 z nich są dopuszczone do obrotu w naszym kraju. Sytuacji nie poprawia fakt, że także w przypadku tych leków istnieją kolejki i nie ma szans na ich natychmiastowe podanie.
Co więcej, dowiedziono naukowo, że omawiane leki powinny być podawane zaraz po pierwszym rzucie, czyli po pierwszy zaostrzeniu choroby charakteryzującym się nasileniem się objawów neurologicznych i powstaniem nowych blizn na mózgu. Niestety, zapadła decyzja, by leki tego typu podawać dopiero po drugim przypadku zaostrzenia choroby. Każde takie opóźnienie powoduje pogorszenie się sprawności chorego i jest to stan odwracalny tylko w bardzo niewielkim stopniu. Refundacja takich leków jest absolutnie niezbędna, ponieważ przy miesięcznym koszcie na poziomie 8.000 złotych, finansowanie leczenia z własnych środków jest zazwyczaj całkowicie nieosiągalne dla osoby prywatnej.
Zobacz także: Cierpnięcie języka w SM
