Dwanaście lat temu zachorowałem na SM. Zaczęło się od zapalenia nerwu wzrokowego i paraliżu prawej strony ciała. Leczenie standardowe – Solumedrol i Metypred po pobycie w szpitalu. Po pół roku rehabilitacji wróciłem do siebie i… przez dwanaście lat nie miałem incydentów.
W tamtym okresie zakwalifikowałem się na program leczenie interferonem. Nie zdecydowałem się. Czy dobrze czy źle? Nie wiem. Choroba przebiega u mnie bardzo łagodnie i lekarze sami nie są w stanie ocenić co byłoby lepsze.
SM – drugi incydent po 12 latach
Półtora miesiąca temu przeszedłem drugi rzut SM. Na szczęście również łagodny. Zaczęło się od nadwrażliwości od pasa w dół i prądów w noga. Pogorszyło mi się trawienie i zaczęło siadać oko. Efektem tego był SOR, tygodniowy szpital ze sterydami i serią badań (MR, badania krwi, punkcja). Niespodzianki nie było – choroba postępuje. W rezonansie więcej ognisk zapalnych i pytanie do lekarza co dalej.
Nasz NFZ niewiele oferuje. Wręcz nic. O sensowności działań NFZ napiszę kiedy indziej, to dłuży temat i muszę mieć gorszy humor, żeby tekst miał odpowiednią dozę żółci ;). W każdym razie opcją było zapisanie się na program interferonowy. Czas oczekiwania na leczenie to około rok. Co ciekawe, po 5 latach leczenia lek nie jest dalej przyznawany pacjentowi… Każdy musi sobie radzić sam.
Ja za interferon podziękowałem. Nie wierzę w ten lek. Inną opcją jest Tecfidera. Lek nowszy, o wiele skuteczniejszy i drogi. Niestety nierefundowany w Polsce (co ciekawe, w całej Unii Europejskiej jest już refundowany), ale zdecydowałem się na niego. W moim przypadku powinien przynieść najlepsze efekty. Liczę, że niebawem lek będzie dostępny dla chorych w Polsce, do tego czasu mój budżet nie pęknie i nie będę zmuszony do emigracji zdrowotnej.
Tecfidera dzień po dniu
W swoich wpisach będę opisywać, jak znoszę leczenie tym lekiem. O Tecfiderze nie ma za dużo w Polskim internecie. Trochę statystyk o skuteczności i informacje o tym, że MZ znowu odrzuciło wniosek o refundację. Dlatego chcę się podzielić z Wami tym jak znoszę leczenie, jaką dietę stosuję i czy choroba się zatrzymała.
Leczenie zaczynam niestandardowo. Będę przyjmować dawkę startową przez 14 dni po jednej tabletce rano (1×1 120 mg przez 14 dni). Lekarz jest ostrożny i uważa, że trzeba się obserwować oraz przede wszystkim monitorować poziom leukocytów (po dwóch tygodniach przyjmowania). Jeżeli będę dobrze znosić leczenie, to przechodzą na dawkę 2×240 mg dziennie.
Zobacz także: